ekonomika

Blog o organizácii muskulárnych dystrofikov

                V nasledujúcom blogu sa budem venovať  organizácii muskulárnych dystrofikov. V blogu sa budem venovať témam Máme v rodine človeka so svalovou dystrofiou a ako pomáha finančná zbierka Belasý motýľ. Inšpiráciou na tento blog mi bolo rádio Lúmen a relácia Vítaj, rodina, doma s moderátorom Ondrejom Rosíkom a jeho hostkou Andreou Madunovou. Táto relácia bola odvysielaná 6.6. 2021 o 14:00.

                Odhaduje sa, že na Slovensku má okolo 5000 ľudí nejakú formu svalovej dystrofie. Takíto ľudia by mali bezbariérový prístup v byte, kde bývajú.  Pre mnohé rodiny to prinesie nové situácie a tým pádom niekedy sa dostávajú do finančných problémov. Týmto ľudom pomáha Organizácia muskulárnych dystrofikov. Vyhľadáva pre osobných asistentov, zapožičiava zdravotné pomôcky, zabezpečuje voľno časové aktivity. 11. jún bude hlavný deň zbierky muskulárnych dystrofikov.

Otázka č. 1- Na aké diagnózy, ochorenia sa organizácia špecializuje?

                OMD je celoslovenské združenie deti a dospelých  s rôznymi druhmi nervovo-svalových ochorení.  Sú to predovšetkým rôzne svalové dystrofie, atrofie. Starajú sa o veľmi ťažké ochorenia. Takýchto nervovo-svalových ochorení je veľmi veľa.  Majú spoločný znak- postihujú svalstvo na celom tele a sú progresívne, číže pomaly sa zhoršujúce, niektoré pomalšie, niektoré rýchlejšie, záleží od typu ochorenia.  U každého sa toto ochorenie môže prejaviť v rôznom veku.  Svojim členom sa snažia zabezpečovať ľudské a odborné zázemie.

Otázka č.2- Moderátor predpokladá, že keď  sa narodí do rodiny takéto dieťa, tak je to ťažké, pomáha organizácia týmto rodinám?

Rodičia, keď sa dozvedia diagnózu, tak sú vo väčšine prípadov úplne zaskočení. Netušia o tomto ochorení, nikdy o tomto ochorení nepočuli.  Získavajú informácie, čo znamená, keď dieťaťu diagnostikujú svalové ochorenie, je to zaťažkajúca situácia. Zisťujú ďalej o možnostiach kúpeľnej liečby pre deti, ako deti a dospelí s týmto ochorením fungujú.  Je široká škála tém, ktorú rodičia potrebujú zodpovedať.  Snažia sa pripraviť rodičov na život s dieťaťom so svalovou dystrofiou.

Otázka č. 3- Stáva sa, že toto ochorenie sa prejavuje neskôr?

                To ochorenie sa môže prejaviť v akomkoľvek veku. To dieťatko sa môže javiť ako zdravé, vôbec nevykazuje znaky ochorenia, postupne rodičia si u neho začnú všímať určité znaky ochorenia, ktoré vzbudia pozornosť, väčšinou to býva, že dieťa zakopáva, začne častejšie padať, nie je tak telesne výkonné, má problém pri behu, pri stúpaní do schodov. Vtedy si rodičia začnú klásť otázky, väčšinou navštívia odborníkov. Títo odborníci sa snažia nájsť príčinu, čo môže byť vo veci.

Otázka č. 4- Toto ochorenie sa nedá liečiť, dá sa len zmierniť, dá sa povedať, že ľudia so svalovou dystrofiou navštevujú veľa lekárov?

                Najväčším odborníkom pre nervovo-svalové ochorenia sú neurológovia. Snažia sa radiť čo najviac neurológov . Postupne musia rodiny pripraviť, že toto ochorenie si vyžaduje multidisciplinárnu starostlivosť, číže je to o pneumológovi, ortopédovi, kardiológovi

Otázka č.5- Viete pomôcť ľudom so zakúpením kompenzačných pomôcok?

                Zapožičať pomôcky samozrejme môžu, je to jedna zo služieb, ktoré poskytujú, ale kompenzačné pomôcky sú témou, na ktoré robia poradenstvo, preto lebo svalové ochorenia výrazne zasahujú mobilitu človeka, vo veľmi útlom veku deti prestanú mať schopnosť pohybovať, prestanú mať schopnosť chodiť, to znamená, že mobilitu potrebujú nejakým spôsobom nahradiť, potrebujú mechanické alebo elektrické vozíky, poskytujú poradenstvo aká pomôcka by bola pre nich vhodná.

Otázka č.6- Ako je to v súčasnosti so zamestnávaním ľudí so svalovou dystrofiou, viete im nejako pomôcť?

                K zamestnávaniu týchto ľudí sa nevenuje dostatočná pozornosť. Myslia si, že ľudia s akýmkoľvek zdravotným postihnutím sú schopní pracovať, dôležité je to aké podmienky sa im vytvoria. Trochu sa opúšťa taký koncept chránených dielní a chránených pracovísk aj z toho dôvodu, že sa dá zamestnať aj z domu.  Pandémia ukázala, že deti môžu študovať z domu, dospelí môžu pracovať z domu, môžu sa organizovať videokonferencie, rôzne vzdelávacie semináre a to bola príležitosť aj pre ľudí so zdravotným postihnutím, že sa mohli zúčastniť rôznych vzdelávacích seminárov. Pandémia priniesla zlé veci, ale pre zdravotne postihnutých priniesla aj dobré veci. Pomáhať so zamestnávaním priamo nevedia, organizácia má chránené pracovisko, kde pracuje 7 ľudí so zdravotným postihnutím. Všetko poradenstvo vykonávajú ľudia so zdravotným postihnutím. Stáva sa im, že sa na nich obracajú aj zamestnávatelia.

Otázka č. 7- Poskytujete v organizácii nejaké voľno-časové aktivity?

                V organizácii podporujú rôzne športy, ktoré ľudia s nervovo-svalovými ochoreniami môžu vykonávať.  Medzi členmi boli výborní šachisti, postupom času príbudaju iné športy, šport boccia poslala takýchto ľudí do telocviční. Je to hra s takými koženými loptičkami, je to dokonca paraolympijský šport, medzi členmi majú výborných športovcov- boccistov, ktorí majú olympijské medaily, pred niekoľkými rokmi pribudol florbal na elektrických vozíkoch, je to obľúbený medzi ľuďmi na vozíku. Ak niekoho nezaujíma šport, nie je športový typ, tak sú rôzne tvorivé aktivity, cestovanie, to je úžasný spôsob ako získavať nové zážitky, vymieňajú si skúsenosti z bezbariérovosti. Organizácia vydáva časopis Ozvena, kde je aj športová a turistická rubrika, ktorú ich členovia veľmi radi čítajú.

Otázka č. 8- Organizujete tábory pre deti so svalovou dystrofiou?

                Na detských táboroch sa intenzívne sa venujú rodinám detí so svalovou dystrofiou. Sú obľúbenou aktivitou detské tábory, v tomto čase organizujú tábory pre 3 vekové kategórie. Na detský tábor príde celá rodina, lebo deti sú  už na vozíčkoch a nemohli by absolvovať celý detský tábor. Bez rodičov by to nezvládli, lebo potrebujú veľa pomoci. Deti majú  program, aby sa zabavili  rodičia aby zrelaxovali, porozprávali sa s rodičmi detí s podobným osudom, vymenili si s týmito rodičmi informácie.  Sú tam fyzioterapeuti, ktorí s deťmi cvičia, ukážu im ako majú cvičiť v domácom prostredí.  Mnohé rodinky sa navštevujú aj počas roka, sú si takou oporou, pomáhajú si aj v radostiach aj v starostiach. Rodina potrebuje mať pocit, že nie je sama.

Otázka č. 9- Vám diagnostikovali svalovú dystrofiu v 10 rokoch, môžete zodpovedať svoj príbeh?

                Ako prvé, čo si všimla, že bola akási pomalejšia. Keď mali behať 1500 metrov, tak si všimla, že je menej výkonná. Rodičia si všimli, že keď išla do schodov, tak sa musela stále pridržiavať. Občas sa stalo, že sa jej podlomili, že spadla. Potom sa to stávalo čoraz častejšie a z toho dôvodu musela navštíviť lekára, po biopsi diagnostikoval svalové ochorenie.

Otázka č. 10- Vtedy bola iná doba, ako to prijali rodičia?

                Jej rodičov to poznačilo pozitívne, že ich to zomklo.  Snažili sa poskytnúť všetko čo si želala napr. vzdelanie. Medzitým sa ukázalo, že aj jej mladšia sestra to ochorenie má. Obidvom deťom poskytovali veľa podpory a teraz môžu povedať, že sú nezávisle ženy, ktoré majú svoje vlastné rodiny. Môžu pomáhať ďalším

Otázka č. 11- Zo základnej školy ste išli na strednú školu Mokrohajskú, bolo ťažké si zvykať na invalidný vozík?

                Toto obdobie bolo pre ňu veľmi ťažké, lebo v tom čase ešte chodila a nebolo na nej to ochorenie také zjavné a prechod od zdravých ku postihnutým deťom na vozíku bol pre ňu obrovský šok. Jej nikto nepovedal, že bude mať už natrvalo problémy. Bolo to ťažké pre rodičov, ale aj pre ňu, mala kritický vek 14 rokov.  Trvalo pár mesiacov, kým si našla priateľov a keď začala cítiť ako ich spolužiačka. Musela pochopiť medzi deťmi, že to je celoživotná situácia. Veľa detí tam bolo svalovou dystrofiou, ona ešte chodila, ony boli už na vozíku.  Pochopila, že jedného dňa ju to čaká, ochorenie sa jej natoľko zhorší, že vozíček bude potrebovať.  Bolo to pre ňu ťažké, ale musela s tým sa naučiť žiť. Keď sa dostala do situácie, že vozíček musí potrebovať, bolo to na konci vysokej školy, tak jej to paradoxne pomohlo. Vzhľadom na to, že to chodenie už bolo veľmi zlé, tak vozík jej pomohol.  Keď sadla na vozík, tak boli znova otvorené dvere pre činnosti, ktoré boli predtým   ako pre ťažko chodiacu zatvorené. Keď fyzicky nevládzeme, tak sa zužuje okruh, kde by sme mohli ísť.  Kde sa dalo na tom vozíku ísť, tam išla, dalo jej to slobodu. Do dnešného dňa je šťastná, že sa môže pohybovať na elektrickom vozíku, dáva jej úžasný pocit samostatnosti, vníma ju ako fantastickú pomôcku, bez čoho by si nevedela predstaviť život.

Otázka č. 13- Vyštudovali ste právo, ako ste sa rozhodli pre štúdium?

                Učila sa veľmi dobre. Bolo jej jasné, že si musí nájsť povolanie, ktoré nebude fyzicky náročné. Pravdepodobne by to malo byť niečo administratívneho charakteru, kde sa nemusí až tak veľa premiestňovať. Vybrala si právo aj právo vyštudovala, aj keď právo v pravom zmysle nikdy nerobila, ale zhodou okolností po skončení školy sa dostala do organizácie muskulárnych dystrofikov, kde sa venovať sociálnemu poradenstvu, čo má súvis s právom.  Uvedomila, že sociálne poradenstvo  by  aj jej rodičom veľmi pomohlo.  Človek so svalovou dystrofiou sa zhoršuje, ale rozhodne nekončí život. Treba si uvedomiť , že človek so svalovou dystrofiou má veľa možnosti ako si ten život užiť a ako byť aj pre tú spoločnosť prínosom. Môžu mať kamarátov, môžu si založiť rodinu, môžu mať priateľa. Tá diagnóza nie je koniec.   

Otázka č. 14- Ako ste sa zoznámili so svojim manželom Markom?

                Zoznámili sa v nemocnici, hostka si zlomila nohu. Marko pracoval ako masér, tam sa spoznali a odvtedy sú spolu.  Nehovorí, že zasadne to neriešili, ale keďže je masér, tak rozumie diagnózam.  Fakt, že sa majú radi  je jedna vec, avšak do života vstúpila forma pomoci- osobná asistencia, je dôležitá vec pre páry, ktorí sú obaja telesne postihnutí alebo aspoň jeden je taký čo potrebuje pomoc.  Im osobná asistencia pomáha do dnešného dňa, vyrovnať tak vzťah, aby ona sa necitíla závislá na pomoc manžela a on by sa necítil zaťažený pomoc, ktorú potrebuje.   

Otázka č. 15- Ešte sme nehovorili o pomoci osobných asistentov, vy využívate osobných asistentov

                Osobnej asistencii prikladajú veľký dôraz.  Je to prevratná vec pre tých, ktorí majú vážne zdravotné postihnutie.  Osobná asistencia dáva týmto ľuďom žiť si svoj nezávislý život, pretože v partnerských vzťahoch treba dodržiavať rovnováhu, aby rodina nebola príliš zaťažená. Osobná asistencia je prvok rodiny, ktorý môže výrazne odľahčiť starostlivosť a pomáha uživateľom osobnej asistencie užívať život podľa svojich predstáv. Môžu si ľudia vybrať osobného asistenta podľa svojich predstáv, vymedziť na aké aktivity osobnú asistenciu budú potrebovať, v akom čase počas dňa osobnú asistenciu budú potrebovať.  Všetko je to na nich a dáva obrovský pocit nezávislosti.

Otázka č. 16- Ako syn a dcéra vnímali, že ich matka je na vozíku, ako to vnímali ich rovesníci?

                Jej deti to vnímajú prirodzené, nejako to neriešili. Ony sa na to zásadne nepýtali až kým nezačali chodiť do škôlky, všimli si, že iné mamy ako mamy na vozíku, samozrejme sa na maminu pýtali aj spolužiaci, vysvetlili, že mamina má choré svaly, aj to hostka vnímala, tak, že deti na ihrisku ju vnímajú ako tetu na vozíku, obdivovali jej vozík. Ukazovala im ako sa na vozíku dá pohybovať, ako sa dá na vozíku polohovať. Hostka bola rada, že sa to deti pýtali, deti sú zvedavé. Deti sa niekedy čudovali, že to je tvoja mama na vozíku

Otázka č. 17- Aké kompenzačné pomôcky využívate?

                Hostka sa pohybuje na elektrickom invalidnom vozíku, má bezbariérovo vybavenú domácnosť, potrebuje zdvihák pri presune napr. do vane, je fyzicky náročne 10- krát hore- dole počas dňa presúvať sa pomocou iného človeka, tak hostka využíva zdvihák.  Majú aj auto, ktoré je veľké, aby sa do auta dostala s elektrickým vozíku, aby ju nemuseli nakladať hore- dole z auta fyzicky.

Otázka č. 18- Je nejaká štatistika koľko ľudí so svalovou dystrofiou je na Slovensku?

                Tieto štatistiky nie sú presné, ale odhaduje, že na Slovensku je 5000 ľudí so svalovou dystrofiou, u nich organizácii je približne 430 ľudí. Ľudia prihlasujú dobrovoľne, robia osvetu sociálneho poradenstva pre tých ľudí, ktorí potrebujú pomoc, pre nich je dôležité, aby sa ľudia v tej situácii necítili sami.  Pre mnohých sú to ozaj ťažké situácie, ktoré musia riešiť. Sociálny systém na Slovensku nie je jednoduchý, sú rôzne inštitúcie, rôzne posudkové systémy, nie každý sa v tom vyzná, keď poskytnú poradenstvo, ušetria veľa energie tým ľuďom.

Otázka č. 19- Aká je finančná situácia rodín, kde jeden z členov je človek so svalovou dystrofiou?

                Finančná situácia rodín, kde sa vyskytuje dieťa so svalovou dystrofiou nie je jednoduchá, pretože jeden z rodičov zostane starať sa doma o dieťa, poväčšine sú to mamičky, ktoré sa rozhodnú o dieťa stará. Vybavujú príspevok na opatrovanie a otecko je jedinou zarábajúcou osobou v rodine. Táto rodina je nízkopríjmovejšia, navyše sú tam náklady, ktoré sú potrebné na zdravotnú starostlivosť tohto dieťatka, čí už častejšie návštevy u lekára alebo chodia na rehabilitáciu alebo na nejaké terapie, ktoré súvisia s ochorením dieťatka. Rôzne pomôcky, ktoré nie sú vždy hradené v plnej výške, neustále sú tam potreby súvisiace s ochorením dieťaťa, aby pomohli týmto deťom, tak robia už 21 rokov verejnú zbierku Belasý motýľ.  Cieľom tejto zbierky je vyzbierať doplatky za rôzne kompenzačné pomôcky, ktoré deti a dospelými s týmito ochoreniami potrebujú. Pomôcky sú pre kvalitný život veľmi dôležité

Otázka č. 20- Poďme porozprávať o zbierke Belasý motýľ, aký je cieľ tejto vašej zbierky?

                Cieľom kampane je upozorniť na nervovo-svalové ochorenia a ich dôsledky, ale aj na to, že ľudia s týmito ochoreniami sú odkázaní na rôzne kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške alebo niektoré nehradí vôbec a z týchto finančných prostriedkov, ktoré adresujú, podporujú kúpu týchto pomôcok. Doteraz pomohli v celkovej sume 389 tisíc eur. Pomohli 699- krát. Ochorenie prináša iné situácie, progresia ochorenia prináša ďalšie zmenené situácie. Vždy sa snažia, aby človek mal tieto pomôcky, aby mu tieto pomôcky pomohli kompenzovať zníženú mobilitu.

Otázka č. 21- Akým spôsobom vyzbierané finančné prostriedky rozdeľujete?

                Podporujú klientov, ktorí si podajú žiadosť na  štatút sociálnej pomoci.  Výkonný výbor organizácie rozhoduje o každej žiadosti. Transparentné informácie vždy aktualizujú na webovej stránke www.belasymotyl.sk.  Tam sú všetky informácie tykajúce sa zbierky, toho čo sa deje aktuálne, komu pomohli, čo zakúpili, koľko eur prispeli. Všetci sa môžu pozrieť, čo sa stalo s peniažkami, ktoré vyzbierali takouto formou.

Otázka č.22- Ak nás niekto počúva, kto chce prispieť do zbierky Belasý motýľ, ako sa to dá urobiť?

                Keďže pandémia začala minulý rok, tak po prvýkrát nemohli vyjsť s pokladničkami do ulíc. Dovtedy to bol najbežnejší spôsob ako získavali finančné prostriedky do zbierky.  Pandémia im to prekazila, tak po prvykrát robili verejnú zbierku on-line a takisto to bude aj tento rok, pretože nechcú vystavovať dobrovoľníkov ani členov nejakému riziku nákazy Korona vírusom pri zbieraní verejnej zbierke, takže znova bude prebiehať verejná zbierka on-line formou cez webovú stránku belasýmotýl.sk sa môže veľmi ľahko prispieť na účet, prispieť sa môže aj formou SMS-ky.  Budú sa snažiť o to, aby oslovili verejnosť, aby nám zachovala priazeň, tak ako to bolo 20 rokov. Veľmi by boli radi keby ich podporili aj 21. rok.

Otázka č. 23- Hlavný zbierkový deň je 11.jún, vtedy bude aj on-line podujatie?

                Hlavné podujatie 11. Júna bude streamované, privítajú tam hostí, budú hovoriť o tom čo robí organizácia muskulárnych dystrofikov, budú hovoriť o zbierke Belasý motýľ, predstavia ľudí s týmto ochorením, ktorí sami povedia ako žijú, čím žijú, budú mať aj hudobných hostí. Na sociálnych sieťach si to môžu pozrieť ich priaznivci.