ekonomika

Blog o prijatí  zdravotne  znevýhodnených  detí do rodiny

                V nasledujúcom blogu sa budem venovať o prijatí zdravotne znevýhodnených deti do rodiny. Inšpiráciou na túto tému mi bolo rádio Lúmen a relácia Občan. Táto relácia sa venovala novej online poradni portálu www.usmevpredruhých.sk  , ktorá pomáha rodičom  zdravotne znevýhodnených detí. Moderátorka Júlia Kavecká privítala v utorok 4. mája 2021 o 11:10 hosťov Mira Biréša a Adelaida Fabiánová ,  ktorí sú autormi tejto myšlienky a koordinátormi projektu.

                Príchod potomka do rodiny je určite veľkou radosťou pre rodičov, avšak keď sa narodí dieťa so  zdravotne znevýhodnením, tak to je neraz spojené s pocitom neistoty z budúcnosti. V rodine hosťa to nebolo inak. Narodilo sa im dievčatko s raritným genetickým syndromóm, rodina robila všetko preto, aby dcérka mala plnohodnotný život, dokonca išli ďalej a začali pomáhať aj iným rodinám. Vytvorili portál, kde píšu o raritných genetických chorobách, do pár týždňov by mala pribudnúť aj online poradňa.     

                Tento genetický syndróm môže byť diagnostikovaný tesne po narodení alebo aj pred narodením, môže sa  prejaviť aj v tínedžerskom veku po nejakej autohavárii. Rodina Mira Biréša sa dozvedela o syndróme po dcérkinom pôrode.  Otec rodiny všetkých utešoval, že všetko bude v poriadku. Ich dcéra im vrátila všetko naspäť a rodičom ukázala nový smer. Stres rodičov z narodenia zdravotne znevýhodneného dieťaťa pochádza zo strachu z neznáma. Rodičia sa často pýtajú otázky typy: Čo bude?, Kto nám pomôže? Kde získame potrebné informácie o znevýhodnení? Rodičia sa snažia urobiť všetko a môže sa stáť, že rodičia vyhoria. Druhá stránka veci je , že rehabilitácie sú finančne náročne  a nie každý má kvalitnú finančnú gramotnosť. V mnohých rodinách sa stáva, že jeden z partnerov opustí rodinu a tým pádom rodič zostáva na všetko sám. V rodinách vzniká začarovaný kruh, buď čí budem zarábať a tak prispievať na rehabilitácie dieťaťa alebo budem v rodine pomáhať a chodiť s tým dieťaťom na rehabilitácie. Moderátorka má skúsenosť, že matka keď sa dozvedela o diagnóze svojho dieťaťa, tak išla vynadať doktorke, prečo jej to nepovedala skoršie. Hosť na to reagoval že v ich prípade si to lekári našťastie nevšimli a ony si mohli užiť postupný príchod dieťaťka do rodiny, ale hosť priznal, že rodičia hľadajú vinníka.

Najzásadnejším bodom podľa hosťa po narodení takého zdravotne znevyhodného dieťaťa je nájsť si správnych špecialistov, lekárov, špecialistov je strašne veľa a po čase je potrebne si ich vyselektovať, ktorým najviac dôverujeme. Moderátorka má skúsenosť, že počula, že istý neurológ začal skúšať rodičov čo vedia o tej diagnóze a začal ich vysvetľovať  na čo všetko sa rodičia musia pripravovať a podľa moderátorky to nie je dobrý prístup. Podľa hosťa to súvisí s tým, že aj lekári sú ľudia a majú svoje nervy a metódy. Hosť má skúsenosť, že nie všetci lekári poznajú syndrómy , a preto im pomohla aj webová stránka, kde opísali stručný odborný aj laický popis o syndróme.

Starší lekári, ktorí sa už nevzdelávajú nemusia mať novšie informácie.

                Teraz moderátorka  zapojila logopedička a spýtala sa jej, že aké ona má skúsenosti, keď k nej prídu rodičia so zdravotne znevýhodneným dieťaťom a ako prístupuje logopedička ku týmto rodinám. Podľa logopedičky rodičia neraz čítajú aké fázy má dosiahnúť ich dieťa, keď nedosahujú, tak sú nervozní z toho. Mnohé deti nemajú ani diagnostikované mnohé choroby a tým pádom  rodičia strácajú drahocenný čas, čo je vlastne dieťaťu. Podľa logopedičky nie je až tak dôležité aká je to diagnóza, podľa nej je dôležité, že ste tu a musíme okamžite začať pracovať. Moderatórka sa spýtala, že čí rodičia s deťmi prichádzajú včas. Logopedička odpovedala, že rodičia s deťmi prídu dosť neskoro. Rodičia čakajú na vyšetrenia dosť dlho a tým pádom ku špecialistovi a konkrétne ku klinickému logopédovi sa dostanú neskoro. Dostane sa až vtedy, keď má zautomatizované určité pohyby alebo má problémy s príjmom potravy. Okolie najmä starí rodičia to začnú zľahčovať, hovoriť, že aj ty si bol lenivý a dieťa nevie jesť napríklad s lyžičkou alebo dieťa má homogénnu stravu. Deti tým pádom, že netrenujú žuvacie svaly, tak majú problém s artikuláciou. Nemôžeme sa pozerať na dieťa, na 1 jeho  problém, ale komplexne napr. nevie upnúť pohľad na 1 predmet, ťahá nohu za sebou, má hlavu v nejakom inom postavení. Z toho dôvodu pani logopedičky zaujal ten projekt.

                Ďalšou otázkou pani redaktorky bolo, čí sa rodiny dieťaťa so zdravotným znevyhodnením utiahnu a nechodia do spoločnosti. Mali takú informáciu, že rodiny sa hanbia vyjsť na ulicu, boja ísť medzi ľudí.  Na druhej strane tí istí ľudia sa pýtajú, prečo sa o nás ľudia nezaujímajú, prečo nás verejno     sť nezaujíma a vždy odpovedajú preto je to, že ste sa uzavreli a iní ľudia si myslia, že ste v pohode. Keď sa rodičia týchto detí uzavrú, tak dieťa neurobí nič a z toho dôvodu robia inkluzívne projekty a povzbudzujú, aby sa nehanbili za zdravotné znevýhodnenie svojich detí.

                Ďalšou otázkou redaktorky bolo čí tieto bariéry medzi zdravou a postihnutou spoločnosťou sú veľké. Podľa hosťa tu zostala stigma zo socializmu, kde sa títo ľudia zatvarali do rôznych centier a tým pádom neboli na očiach spoločnosti. Hosť má osobnú skúsenosť, že ľudia im povedali, že nechceli sme sa vás to pýtať, lebo nechceli sme vás zraniť.  Rodina hosťa má šťastie, že býva v Piešťaňoch, kde ľudia sú zvyknutí, že sa prechádzajú vozíčkari a tým pádom sú ľudia privyknutí na takéto pohľady. Rodina hosťa bola na tripe po Slovensku sa stalo, že na dcéru zazerali. Deti sa pýtajú, prečo nemá ručičky, ako sa to mohlo stáť, niektorí rodičia povedia týmto deťom, aby sa nepýtali a dobrá reakcia má byť taká, že nechajte my vám to vysvetlíme. 

Niekedy doktori povedia rodičom, aby mali rýchlo ďalšie dieťa, že súrodenci sa budú ťahať.  Rodina hosťa majú ďalšie deti a tieto deti ju už dobehli a snažia sa ju zapájať do života.       

Sú rodičia, ktorí vnímajú toto dieťa ako stigmu, príťaž a sú rodičia, ktorí toto dieťa normálne príjmu.

                Ďalšou otázkou bolo, čí štát pozerá na tieto rodiny. Na jednej strane podľa hosťa  úrad práce robí dobrú prácu, že poskytuje týmto rodinám kompenzačné pomôcky, napr. pre vidiacich vodiace psy, pre nepočujúcich načúvacie nástroje. Na druhej strane, keď dieťa je školák, tak mu poskytuje opatrovateľa do školy. Na tretej strane je stránka zdravotná to podľa hosťa štát sa nezaujíma, napr. dieťa potrebuje cvíčiť,  ísť ku klinickému psychologóvi.  Podľa hosťa ak štát nevykompenzuje takého človeka, tak takýto človek sa nebude rozvíjať a nebude prispievať do štatného rozpočtu, budú z neho iba výdaje. Medzi spôsoby prispievania patria, že bude pracovať v chránenej dielni a bude sa vzdelávať v bežných školách medzi svojimi rovesníkmi.

                Ďalšou službou, ktorá sa rozvíja na rozvíja v oblasti zdravotnej znevýhodnených ľudí je služba včasnej intervencie. Včasná intervencia je organizácia, ktorej zamestnanci tejto organizácie môžu ísť do rodiny so zdravotne znevýhodneným dieťaťom a radiť im ako pracovať s dieťaťom. Význam včasná znamená, že skoro od narodenia sa bude s tým dieťaťom pracovať. Ak sa včasne nezasiahne, tak sa dieťa rozvíja nespravnym  spôsobom, používa napr. nesprávne pohyby.

                Rodičia zdravotne znevýhodnenej dcérky tiež využili službu včasnej intervencie, rodičia tiež využili služby surdopéda- odborníka na sluchovo postihnutých a tiež využili skorej starostlivosti, ktorej sa venuje zrakovo-postihnutým detičkám.  Hosťovi na tomto centre páčilo, že smerovali napr. učiteľov v škôlke ako pristupovať k dcérke.

                Cieľom webovej stránky, ktorú založil hosť a jeho rodina je odpovedať rodinám s podobným osudom komplexne. Na jednom portáli budú všetky dôležité informácie o špecialistoch v danej oblasti, budú rodiny prepájať s darcami, chcú poskytovať pomoc centrám včasnej intervencie.

Ponuka oslovila aj logopedičku. Oslovilo ju, že všetka pomoc bude pod jednou strechou

                Momentálne sú v projekte len v testovacej fáze . Fungovať to bude na princípe sociálnej siete, túto službu môžu využívať rodiny vo svoj prospech. Súčasťou bude aj online poradňa, kde sa rodiny môžu spýtať na konkrétny problém. Ľudia, ktorí to budú vyhodnocovať odošlú podnety 4  odborníkom. Do dvoch týždňov im príde odpoveď. Pre používateľa to bude zadarmo. Takýmto spôsobom chcú zdravotne znevyhodnené  deti kompenzovať a zaradiť ich do vzdelavacich inštitúcii medzi zdravé deti a v dospelosti, aby tieto deti mohli pracovať.  Hosť je správcom aj iných portálov

                Povzbudenie pre rodičov od hosťa :  “ Buďte radi čo máte doma a aby sa rodičia stretávali s vonkajším svetom

                Povzbudenie pre rodičov od logopedičky: “ Každé dieťa je vzdelaváteľne a vníma všetky pozitívne aj negatívne podnety aj keď to nie vždy vie na sebe znať